Anexo No. 1

TÉRMINOS DE USO DE LOS FORMULARIOS DE SAVENTIC

§1 Información General

1. El formulario es una funcionalidad incluida en el Sitio Web.
2. El Sitio Web tiene los siguientes propósitos:
   a) Proporcionar orientación sobre las posibilidades/direcciones para una mayor evaluación diagnóstica en relación con Enfermedades Raras;
   b) Apoyar a los Pacientes en la búsqueda del especialista o centro médico adecuado especializado en Enfermedades Raras sospechadas;
   c) Desarrollar tecnologías innovadoras para apoyar el diagnóstico de Enfermedades Raras, incluidos algoritmos;
   d) Promover la salud y la prevención de enfermedades, incluyendo el aumento del conocimiento y la concientización entre los Pacientes sobre las Enfermedades Raras.
3. El uso de los formularios disponibles en el Sitio Web por parte del Usuario es completamente gratuito. Un Paciente puede ser únicamente una persona que, de acuerdo con la legislación de su lugar de residencia, tenga al menos capacidad jurídica limitada. Si la legislación aplicable requiere el consentimiento de un tutor legal o representante para usar el Sitio Web, dicho consentimiento debe obtenerse.
4. Un Usuario que no sea Paciente y no tenga base legal para representar al Paciente no puede proporcionar los datos personales de dicho Paciente al utilizar el Sitio Web.

§2 Funcionamiento de los Formularios

1. Se puede acceder a los formularios a través del Sitio Web mediante el enlace “REPORTAR UN CASO” o mediante una notificación emergente (“push-up”) en la página de inicio o subpáginas del Sitio Web, es decir, utilizando el enlace “IR AL FORMULARIO”.
2. Los datos personales del Paciente son ingresados por el Usuario en dos etapas: mediante el Formulario Preliminar y el Formulario Detallado. Llenar cada formulario por parte del Usuario es completamente voluntario.
3. Cada formulario consta de campos diligenciables o de respuestas/opciones seleccionables. Algunos campos se refieren a información de contacto y otros a datos de salud.
4. Los campos marcados con un asterisco rojo “*” son campos obligatorios para el uso de la solución. Todos los demás campos son opcionales.
5. Para obtener la información de Retroalimentación más precisa y completa, se recomienda proporcionar datos veraces y, en la medida de lo posible, completar también los campos opcionales relativos al Paciente.
6. Inicialmente, el Usuario completa el Formulario Preliminar, en el que, además de información general sobre la salud del Paciente, se le solicita proporcionar información de contacto. Después de recibir el Formulario Preliminar, SAVENTIC utiliza los datos de contacto proporcionados para contactar al Usuario o al Paciente (según quién haya sido indicado) y presentar un análisis de probabilidad de la presencia de una enfermedad rara. Si se indica una probabilidad, se invitará al Usuario a completar el Formulario Detallado. Si no se identifica tal probabilidad o esta es baja, el Usuario igualmente tendrá la oportunidad de usar el Formulario Detallado.
7. El Formulario Detallado está destinado a recopilar datos detallados sobre el Paciente, incluyendo la opción de cargar escaneos de documentación médica. Los datos recopilados en esta etapa se remiten a médicos que, con el apoyo de una herramienta de inteligencia artificial, preparan la Información de Retroalimentación.
8. Llenar al menos el Formulario Preliminar permite a SAVENTIC contactar al Usuario respecto al funcionamiento del formulario.
9. Secciones del Formulario y Categorías de Datos Incluyen:
   
   a) Mapa de Síntomas
   
   i. obligatorios
   ● Información sobre si el Paciente presenta el síntoma, incluyendo datos médicos o genéticos basados en respuestas afirmativas;
   
   ii. opcionales
   Información sobre síntomas que no presenta el Paciente (una lista cerrada de síntomas no presentes);
   
   b) Datos Médicos Básicos:
   
   i. obligatorios
   ● Edad;
   ● Sexo biológico;
   ● Estatura;
   ● Peso;
   ● descripción de los síntomas del Paciente;
   ● description of tests performed for an undiagnosed condition;
   
   ii. opcionales
   ● Condiciones diagnosticadas;
   ● Descripción del historial familiar de enfermedades, incluidas condiciones genéticas;
   ● Descripción del tratamiento actual, incluidos los medicamentos tomados;
   ● Especialistas previamente consultados;
   
   c) Datos de Contacto:
   
   i. obligatorios
   ● Dirección de correo electrónico del Paciente/Usuario;
   ● País/región/ciudad de residencia;
   ● Número de teléfono del Paciente
   ● Código Postal
   
   ii. opcionales
   ● Nombre del Paciente;
   ● Apellidos del Paciente;
   
   d) Documentación Médica y Consentimientos:
   
   i. obligatorios
   ● Consentimiento para el tratamiento de los datos personales del Paciente/Usuario por parte de SAVENTIC;
   ● Información sobre cómo el Paciente/Usuario conoció a SAVENTIC;

   ii. opcionales
   ● Carga de archivos por parte del Paciente, incluyendo registros médicos.

10. Debido a los esfuerzos continuos para mejorar el funcionamiento del Sitio Web, los datos que se solicita al Usuario proporcionar no tienen que ingresarse en el orden descrito anteriormente. Para obtener ciertos tipos de información (por ejemplo, sobre condiciones diagnosticadas previamente), SAVENTIC puede preparar una o más preguntas o casillas de verificación que el Usuario deberá completar.
11. Para enviar cada formulario a SAVENTIC, es necesario confirmar el formulario haciendo clic en el enlace “REPORTAR UN CASO” después de completarlo.
12. Una vez que SAVENTIC ha registrado al menos el Formulario Preliminar, existe la posibilidad de que un Coordinador de SAVENTIC desee contactar al Paciente o al Usuario (si está debidamente autorizado para representar al Paciente) con el fin de aclarar la información proporcionada en el formulario o, si es necesario, solicitar información adicional o documentación de respaldo, así como para hacer seguimiento al progreso diagnóstico. Para que dicho contacto sea posible, el Usuario debe consentir previamente (en su nombre o en nombre del Paciente) la comunicación telefónica o por correo electrónico, marcando la casilla correspondiente en el Formulario Preliminar.
13. Los datos proporcionados por el Usuario en los formularios son enviados a SAVENTIC, que luego los remite para análisis experto a especialistas de SAVENTIC con el fin de preparar la Información de Retroalimentación para el Usuario.
14. La retroalimentación y otras orientaciones proporcionadas a los Usuarios a través del Sitio Web no constituyen asesoramiento médico, servicios de salud ni ningún otro servicio médico. Son únicamente con fines informativos y no deben tratarse como consejos médicos especializados, diagnóstico o recomendaciones de tratamiento. En particular, no deben reemplazar exámenes médicos profesionales ni consultas. SAVENTIC no será responsable por ninguna acción u omisión realizada por los Pacientes como resultado de la retroalimentación proporcionada, incluyendo la interrupción de diagnósticos o tratamientos iniciados previamente, o el cambio de proveedor de servicios de salud. Toda retroalimentación recibida debe ser consultada con un médico.
15. Una vez finalizado todo el proceso, los datos del Paciente o del Usuario pueden ser eliminados o anonimizados. Una vez anonimizados, los datos pueden ser transferidos al Destinatario de Datos Anonimizados para el desarrollo adicional de algoritmos destinados a asistir en el diagnóstico de Enfermedades Raras.

§3 Datos proporcionados a través del Sitio Web y Protección de Datos Personales

1. El Responsable del Tratamiento de los datos personales a que se refiere esta política será Saventic Health Brasil, Sociedad de responsabilidad limitada constituida y existente de acuerdo con las leyes de Brasil, inscrita en el Registro Nacional de Contribuyentes del Ministerio de Hacienda («CNPJ») con el número 50.166.643/0001-88, con domicilio social en Av. das Nações Unidas, 12.495 – 15º Andar, São Paulo – SP, registrado bajo el número: CEP: 04578-000.
2. Los datos personales recopilados por SAVENTIC se procesan de acuerdo con la Política de Privacidad, disponible en: saventiccare.com/privacy-policy
3. SAVENTIC está autorizada a proporcionar al Usuario información sobre el funcionamiento del Sitio Web, una vez que el Usuario haya otorgado su consentimiento. Esta información se refiere al funcionamiento actual del Sitio Web y sus nuevas funcionalidades. Dicha información no constituye una oferta comercial ni pretende promocionar las actividades, servicios o negocio de SAVENTIC o de sus socios, sino que sirve como herramienta para el desarrollo y funcionamiento del Sitio Web. La información puede ser enviada a través de la dirección de correo electrónico o número de teléfono proporcionados por el Usuario al completar el formulario.
4. Las disposiciones detalladas relativas a la protección de datos personales y a la política de privacidad pueden encontrarse en la Política de Privacidad, disponible en el Sitio Web, en la sección “Política de Privacidad” en: saventiccare.com/privacy-policy

§4 Disposiciones Finales

1. Este reglamento es parte integral de los Términos de Uso del Sitio Web.
2. Los términos escritos con letras mayúsculas tienen el mismo significado que se les atribuye en los Términos de Uso del Sitio Web o en la Política de Privacidad.