En Saventic Care, establecemos sólidas alianzas en el ámbito de las enfermedades raras con organizaciones líderes y asociaciones de pacientes para acompañarte en tu proceso de diagnóstico.
Saventic Health es una empresa de tecnología médica que desarrolla algoritmos innovadores, utilizando registros electrónicos de salud y datos demográficos para ayudar a los médicos en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.
Con sede en Polonia, la Asociación de Familias con Enfermedad de Fabry tiene como objetivo unir y apoyar a los pacientes y sus familiares. Sus principales iniciativas se centran en mejorar el acceso a las terapias existentes y garantizar que los pacientes reciban tratamiento a tiempo.
Durante más de 20 años, la Asociación de Familias con Enfermedad de Gaucher ha brindado apoyo a los pacientes y sus seres queridos en Polonia. Sus fundadores fueron los padres de uno de los primeros pacientes diagnosticados con esta enfermedad en el país.
DNA Institute es una institución líder en formación continua en genética y genómica. Ofrece cursos especializados y contenidos educativos para profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores. El Instituto también colabora con fundaciones de pacientes y familias afectadas por enfermedades genéticas, lo que demuestra su firme compromiso con la comunidad de enfermedades raras. A través de actos académicos como simposios y conferencias, el Instituto DNA promueve la concienciación y hace avanzar la aplicación práctica de los conocimientos genéticos en la sociedad.
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Este sitio web educativo polaco aborda enfermedades hematológicas proliferativas, dirigido tanto a médicos como a pacientes. Presenta los últimos informes de la prensa especializada, procedimientos de tratamiento, eventos, información básica sobre enfermedades, su evolución y opciones terapéuticas.
La Asociación FOP Polska es una organización que reúne a personas que padecen Fibrodisplasia Osificante Progresiva, a sus familiares y amigos que trabajan juntos para difundir el conocimiento sobre la FOP, para ayudar en el diagnóstico y para encontrar el camino hacia el diagnóstico correcto.
OnlineZdrowie.pl es un sitio web que promueve un estilo de vida saludable y publica contenidos creados de acuerdo con la MBE (Medicina Basada en la Evidencia). La misión del sitio web es educar a la sociedad en el ámbito del cuidado de la salud de acuerdo con las recomendaciones de médicos y científicos. Hace especial hincapié en combatir la información potencialmente perjudicial para la salud y la vida, promovida, entre otros, como métodos alternativos de tratamiento.
La Asociación Polaca Mis Riñones (OSMN) reúne a personas con enfermedades renales, en distintas fases de desarrollo de la enfermedad, de toda Polonia. Apoya a los pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) y a sus seres queridos, les ayuda a hacer frente a las adversidades que conlleva la necesidad de un tratamiento conservador o una terapia renal sustitutiva. Les ofrece palabras amables, consejos y ayuda para encontrar soluciones a sus problemas de salud. Promueve entre el público los exámenes renales preventivos y la idea del trasplante como el mejor método para salvar la vida de los enfermos graves. Ofrece conocimientos, apoyo e inspiración sobre el tema de la vida con enfermedad renal.
La Asociación Hematooncológica se creó en marzo de 2019 en respuesta a las necesidades de los pacientes que luchan contra enfermedades hematooncológicas y sus seres queridos. De hecho, la asociación lleva funcionando y apoyando a los pacientes desde octubre de 2015 como grupo de apoyo para pacientes con neoplasias mieloproliferativas y síndrome de mielofibrosis. Gracias a las actividades conjuntas, los debates y las reuniones con los responsables de la toma de decisiones, los pacientes tienen acceso a terapias modernas. Todos los proyectos implementados están dirigidos a los pacientes y a sus seres queridos: la educación y el apoyo son el lema de las actividades de la Asociación.
La Asociación Uno entre un Millón se creó en 2021 por iniciativa de personas afectadas por la enfermedad ultra-rara Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Trabaja por el bien de los pacientes con HPN, ofreciéndoles apoyo emocional e informativo y representándoles en los contactos con instituciones públicas y médicas. La Asociación se esfuerza por mejorar el proceso de diagnóstico de la HPN y proporcionar a los pacientes acceso a terapias farmacológicas modernas, cooperando con expertos en el campo de la hematología. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta enfermedad.
La Asociación AEH es una organización de pacientes sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas con AEH (Angioedema Hereditario). El sitio web ofrece información exhaustiva sobre esta rara enfermedad genética, sus síntomas y las opciones de tratamiento disponibles. La Asociación AEH promueve el intercambio entre pacientes y sus familias para compartir experiencias y estrategias de afrontamiento. Su misión es concienciar sobre el Angioedema Hereditario, apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de los afectados.
El objetivo de Badaniakliniczne.pl es ayudar a los pacientes proporcionándoles información fiable, accesible y fácil de entender sobre los ensayos clínicos. Pretenden eliminar las barreras que limitan el acceso de los pacientes a las oportunidades de participación en la investigación, al tiempo que fomentan las conexiones entre pacientes, centros de investigación y patrocinadores. Al ofrecer una plataforma basada en tecnologías innovadoras y centrada en las necesidades reales de los pacientes, están transformando la forma de buscar y compartir ensayos clínicos en toda Europa.
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