El 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer, la equidad de género cobra protagonismo, también en el ámbito de la salud. Las enfermedades raras afectan a millones de personas en todo el mundo, pero el diagnóstico tardío en las mujeres presenta desafíos específicos.
Además de las dificultades inherentes al diagnóstico y tratamiento de estas condiciones, existe una disparidad de género que a menudo se subestima. Las mujeres tienden a recibir diagnósticos más tardíos y a no ser tomadas con la misma seriedad por el sistema de salud.
Asimismo, las mujeres son quienes con mayor frecuencia asumen la carga de cuidar a familiares con enfermedades raras. Esta responsabilidad adicional afecta profundamente su salud física y mental, disminuye su calidad de vida y compromete su seguridad económica.
Diagnóstico Tardío en Mujeres: Desigualdad en el diagnóstico
Un estudio realizado por la Universidad de Copenhague analizó los datos de más de 6,9 millones de pacientes y reveló que las mujeres reciben diagnósticos más tardíos que los hombres en diversas enfermedades.
La investigación comparó diagnósticos en 1.369 afecciones médicas y encontró diferencias en el tiempo de diagnóstico de enfermedades metabólicas, trastornos oculares, afecciones cutáneas, enfermedades musculoesqueléticas y malformaciones congénitas.
Sin embargo, los investigadores no pudieron determinar si los retrasos se debían a factores genéticos, ambientales, sesgos en el sistema de salud o una combinación de estos factores.
El Daño de un Diagnóstico Tardío para las Mujeres
En el caso de las mujeres con enfermedades raras, el diagnóstico tardío es especialmente perjudicial. Cuanto más tiempo se tarda en recibir un diagnóstico, más se retrasa el inicio del tratamiento. Durante la espera, la enfermedad puede avanzar de forma significativa y provocar complicaciones graves.
Un informe de la Alliance Maladies Rares reveló que las mujeres francesas con enfermedades raras son derivadas a hospitales o especialistas más tarde que los hombres, incluso después de presentar síntomas iniciales.
Además, los hombres suelen comenzar a tratar los síntomas antes de tener un diagnóstico definitivo, mientras que las mujeres tienden a esperar a la confirmación del diagnóstico antes de iniciar un tratamiento sintomático. Esto no solo prolonga su sufrimiento, sino que también incrementa el riesgo de complicaciones.
La Carga Invisible: Las Mujeres como Cuidadoras
Además de enfrentar sus propios problemas de salud, las mujeres asumen frecuentemente el cuidado de familiares con enfermedades raras. Según un estudio del IBGE, las mujeres dedican en promedio 9,6 horas más por semana que los hombres a tareas domésticas y de cuidado. Esta carga adicional afecta directamente su bienestar físico y emocional, aumentando el riesgo de agotamiento, ansiedad y depresión.
Cuando se trata de enfermedades raras, esta realidad es aún más severa. Cuidar a pacientes con afecciones complejas y difíciles de manejar implica administrar medicamentos, acudir a múltiples citas médicas e incluso aprender procedimientos básicos para brindar atención en casa. Las mujeres suelen sacrificar sus propias necesidades para priorizar el bienestar familiar, lo que puede provocar retrasos en el diagnóstico y tratamiento de sus propios problemas de salud.
Además, esta carga de cuidados puede tener graves consecuencias socioeconómicas. Muchas mujeres reducen su jornada laboral o abandonan su empleo para dedicarse al cuidado, lo que genera dependencia financiera y mayor vulnerabilidad económica. Esto perpetúa un ciclo de invisibilidad y desigualdad, en el que la salud y calidad de vida de las mujeres se ven comprometidas por los roles de género tradicionales.
Reconocer y abordar esta carga es esencial para promover la equidad en salud. Las políticas públicas que apoyen a las cuidadoras, como los programas de atención domiciliaria y redes de apoyo psicológico, son fundamentales para aliviar el peso invisible que llevan las mujeres. Solo así se puede garantizar que tanto las pacientes como las cuidadoras reciban la atención que merecen.
Lo que Debe Cambiar
El Día Internacional de la Mujer nos recuerda que las desigualdades de género en el sistema sanitario deben ser abordadas. Las mujeres merecen el mismo nivel de atención y calidad de cuidado que los hombres, incluyendo diagnósticos oportunos, una consideración adecuada de sus síntomas y mayor apoyo en sus roles como cuidadoras.
La atención médica equitativa no es un privilegio – es un derecho. Para lograrla, se requiere una inversión constante en investigación, formación profesional y políticas públicas que eliminen las barreras estructurales que perpetúan estas desigualdades.
Women with rare diseases deserve fast, respectful, and fair medical care. We must recognize this reality, listen to female patients, and take urgent action to transform the healthcare system. Only then can we ensure that everyone — regardless of gender — receives the comprehensive care they need and deserve.
Referencias:
WESTERGAARD, David; MOSELEY, Pope; SØRUP, Freja Karuna Hemmingsen; BALD, Pierre; BRUNAK, Søren. Análisis poblacional de las diferencias en los patrones de progresión de la enfermedad en hombres y mujeres. Nature Communications, Feb 8, 2019. Available at: https://www.nature.com/articles/s41467-019-08662-6
ALIANZA EUROPEA DE SALUD PÚBLICA. Desigualdades de género y discriminación en las enfermedades raras: una doble amenaza para la salud y el bienestar de las mujeres. Dec 15, 2025. Disponible en: https://epha.org/rare-diseases-gender-inequalities/
IBGE – INSTITUTO BRASILERO DE GEOGRAFÍA Y ESTADÍSTICAS. En 2022, las mujeres dedicaban 9,6 horas semanales más que los hombres a las tareas del hogar o al cuidado de otras personas. IBGE News Agency, Mar 9, 2023. Disponible en: https://agenciadenoticias.ibge.gov.br