Las enfermedades raras son aquellas que afectan a 1 de cada 2.000 personas. Suelen ser crónicas, graves y de origen genético, y los primeros signos empiezan a aparecer en la infancia. Muchas pueden causar discapacidad física permanente, deficiencia intelectual o incluso la muerte.
Hasta la fecha, la ciencia ha identificado alrededor de 7.000 tipos de enfermedades raras. De acuerdo con la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) En América Latina, se calcula que entre 40 y 50 millones viven de personas viven con una enfermedad rara.
Conseguir un diagnóstico preciso no siempre es fácil, ya que muchos médicos tienen poca experiencia en el tema y los síntomas pueden confundirse con otras enfermedades. Como consecuencia, el diagnóstico suele tardar mucho tiempo y se produce en fases avanzadas.
Afortunadamente, los avances de la tecnología y la medicina están cambiando este panorama. Con mejores métodos de diagnóstico y nuevas terapias, el conocimiento sobre las enfermedades raras está aumentando, al igual que la concientización entre los médicos y la sociedad.
6-8%
de la población mundial padece una enfermedad rara
50%
de los pacientes son niños
7 000
enfermedades raras conocidas
El 10%
de las enfermedades raras son tratables
7 años
es el tiempo medio para obtener un diagnóstico
1 de cada 8
pacientes con
enfermedades raras son diagnosticados
y tratados adecuadamente
Los medicamentos utilizados para tratar enfermedades raras se clasifican como «huérfanos» porque son utilizados por un número muy reducido de pacientes en comparación con los medicamentos populares. Por eso suelen ser muy caros.
Para la comunidad médica, las enfermedades raras son un reto por dos razones: su gravedad y cronicidad, así como su costoso diagnóstico y tratamiento.
Los pacientes y sus familias tienen dificultades para obtener la aprobación de la financiación de la terapia y, por razones económicas, la disponibilidad de medicamentos es limitada.
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Los síntomas de las enfermedades raras son variables y pueden tardar muchos años en ser diagnosticadas. Le explicamos cómo podemos apoyar
Síntomas sin causa aparente y que persisten hace varios meses
No hay un diagnóstico confirmado que permita entender qué esta pasando con su salud
Otras personas de su familia tienen síntomas parecidos o ya recibieron diagnóstico de alguna enfermedad rara
Nuestro servicio es gratuito para todas las personas
Desde 2019, en Saventic Care ayudamos a las personas a obtener un diagnóstico temprano y preciso de enfermedades raras. Gracias a una tecnología basada en inteligencia artificial, analizamos síntomas y datos médicos para conectar a los pacientes con los especialistas y centros adecuados, facilitando así el acceso a la atención que necesitan.
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