Signos y Síntomas - Enfermedades Raras En Detalle

Los síntomas de las enfermedades raras pueden ser difíciles de identificar, ya que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas y suelen tener un origen genético. Aunque individualmente son poco comunes, existen más de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 6-8% de la población. Muchas de estas enfermedades presentan síntomas graves y crónicos, y alrededor del 50% de los casos aparecen en la infancia.

Diagnosticar los síntomas de las enfermedades raras es un reto porque muchos profesionales sanitarios nunca se han encontrado con estas afecciones en la práctica clínica. Como resultado, los pacientes a menudo se enfrentan a años de incertidumbre antes de recibir un diagnóstico confirmado. Este retraso significa que las señales de las enfermedades raras sólo pueden reconocerse en una fase avanzada, lo que limita las opciones de tratamiento.

7 000

enfermedades raras conocidas

Sólo 10%

tienen tratamiento

7 años

on average to diagnose them

6-8%

de la población mundial afectada

50%

son niños

Sólo 1 de cada 8

pacientes recibe atención médica adecuada

Los medicamentos para enfermedades raras se conocen comúnmente como medicamentos huérfanos, aunque las definiciones y normativas varían según las regiones. Su carácter crónico y severo suele provocar discapacidades a largo plazo o complicaciones potencialmente mortales, lo que complica el diagnóstico y el tratamiento. Además, el elevado coste de los diagnósticos y las terapias limita el acceso, especialmente en zonas desatendidas.

Muchas enfermedades raras afectan a niños, por lo que su detección precoz es crucial. Aunque algunos países ofrecen incentivos gubernamentales y apoyo normativo, las barreras financieras siguen siendo un reto importante. En consecuencia, muchos pacientes y familias siguen luchando por obtener tratamientos que salvan vidas.

Cómo podemos ayudar

Diligencie el formulario online y pida una revisión de su caso

Solicitar una evaluación

Cuando sospechar una enfermedad rara?

Los síntomas de las enfermedades raras son variables y pueden tardar muchos años en ser diagnosticadas. Le explicamos cómo podemos apoyar

Síntomas sin causa aparente y que persisten hace varios meses

No hay un diagnóstico confirmado que permita entender qué esta pasando con su salud

Otras personas de su familia tienen síntomas parecidos o ya recibieron diagnóstico de alguna enfermedad rara

Diligencie el formulario online y pida una revisión de su caso

Nuestro servicio es gratuito para todas las personas

Login

or
Login Form

Don't have an account yet?

Create an account

or
Register Form

Already have an account?

Forgot your password?

We’ll email you a link to reset your password.

Forgot password Form (#4)

Acceso

o
Login Form

¿Aún no tienes una cuenta?

Gracias!

Tu formulario ha sido enviado. Te contactaremos a tu número telefónico o correo electrónico para suministrarte mayor información.

¿Olvidaste tu contraseña?

Le enviaremos por correo electrónico un enlace para restablecer su contraseña.

Forgot password Form (#4)

Crear una cuenta

o
Register Form

¿Ya tienes una cuenta?

Utwórz konto

lub
Register Form

Masz już konto?

Zapomniałeś hasła?

Wyślemy Ci link do zresetowania hasła.

Forgot password Form (#4)

Logowanie

lub
Login Form

Nie masz jeszcze konta?