En Saventic Care, establecemos sólidas alianzas en el ámbito de las enfermedades raras con organizaciones líderes y asociaciones de pacientes para acompañarte en tu proceso de diagnóstico.
Saventic Health es una empresa de tecnología médica que desarrolla algoritmos innovadores, utilizando registros electrónicos de salud y datos demográficos para ayudar a los médicos en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.
Con sede en Polonia, la Asociación de Familias con Enfermedad de Fabry tiene como objetivo unir y apoyar a los pacientes y sus familiares. Sus principales iniciativas se centran en mejorar el acceso a las terapias existentes y garantizar que los pacientes reciban tratamiento a tiempo.
Durante más de 20 años, la Asociación de Familias con Enfermedad de Gaucher ha brindado apoyo a los pacientes y sus seres queridos en Polonia. Sus fundadores fueron los padres de uno de los primeros pacientes diagnosticados con esta enfermedad en el país.
DNA Institute es una institución líder en formación continua en genética y genómica. Ofrece cursos especializados y contenidos educativos para profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores. El Instituto también colabora con fundaciones de pacientes y familias afectadas por enfermedades genéticas, lo que demuestra su firme compromiso con la comunidad de enfermedades raras. A través de actos académicos como simposios y conferencias, el Instituto DNA promueve la concienciación y hace avanzar la aplicación práctica de los conocimientos genéticos en la sociedad.
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Este sitio web educativo polaco aborda enfermedades hematológicas proliferativas, dirigido tanto a médicos como a pacientes. Presenta los últimos informes de la prensa especializada, procedimientos de tratamiento, eventos, información básica sobre enfermedades, su evolución y opciones terapéuticas.
The FOP Polska Association is an organization that brings together people suffering from FOP, their families and friends working together to spread knowledge about FOP, to help with diagnosis and finding a path to the correct diagnosis.
OnlineZdrowie.pl is a website promoting a healthy lifestyle, publishing content created in accordance with EBM (Evidence Based Medicine). The mission of the website is to educate society in the field of taking care of health in accordance with the recommendations of doctors and scientists. It places particular emphasis on combating information that is potentially harmful to health and life, promoted, among others, as alternative methods of treatment.
The Polish Association of My Kidneys (OSMN) brings together people with kidney diseases, at various stages of the disease development, from all over Poland. It supports patients with Chronic Kidney Disease (CKD) and their loved ones, helps them cope with the adversities that the need for conservative treatment or renal replacement therapy brings. It serves them with kind words, advice and help in finding solutions to their health problems. It promotes preventive kidney examinations and the idea of transplantation among the public as the best method of saving the lives of seriously ill people. It offers knowledge, support and inspiration on the subject of life with kidney disease.
The Hematooncological Association was established in March 2019 in response to the needs of patients struggling with hematooncological diseases and their loved ones. In fact, the association has been operating and supporting patients since October 2015 as a support group for patients with myeloproliferative neoplasms and myelofibrosis syndrome. Thanks to joint activities, discussions and meetings with decision-makers, patients have access to modern therapies. All implemented projects are aimed at patients and their loved ones - education and support are the motto of the Association's activities.
The One in a Million Association was established in 2021 on the initiative of people affected by the ultra-rare disease, Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH). It works for the good of patients with PNH, offering emotional and informational support and representing them in contacts with public and medical institutions. The Association strives to improve the process of PNH diagnostics and provide patients with access to modern drug therapies, cooperating with experts in the field of hematology. Their goal is to improve the quality of life of all people affected by this disease.
La Asociación AEH es una organización de pacientes sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas con AEH (Angioedema Hereditario). El sitio web ofrece información exhaustiva sobre esta rara enfermedad genética, sus síntomas y las opciones de tratamiento disponibles. La Asociación AEH promueve el intercambio entre pacientes y sus familias para compartir experiencias y estrategias de afrontamiento. Su misión es concienciar sobre el Angioedema Hereditario, apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de los afectados.
El objetivo de Badaniakliniczne.pl es ayudar a los pacientes proporcionándoles información fiable, accesible y fácil de entender sobre los ensayos clínicos. Pretenden eliminar las barreras que limitan el acceso de los pacientes a las oportunidades de participación en la investigación, al tiempo que fomentan las conexiones entre pacientes, centros de investigación y patrocinadores. Al ofrecer una plataforma basada en tecnologías innovadoras y centrada en las necesidades reales de los pacientes, están transformando la forma de buscar y compartir ensayos clínicos en toda Europa.
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